_edited.png)
Récit de maman
Mardi 31 août 2021, 16h, voilà nous y sommes :
LIVRAISON DE TON FAUTEUIL ROULANT chez ton ergothérapeute avec qui nous avons discuté du sujet "ultra sensible" du fauteuil roulant au mois de janvier 2021.
Ce jour-là, 2 options s'offraient à nous : choisir une poussette médicalisée ou un fauteuil roulant...
Nos 2 cœurs de parents auraient choisi la poussette médicalisée pour te garder plus près de nous, pour peut-être éloigner le handicap !!! Mais, notre raison à tous les 2, regardant dans la même direction, nous a poussés à choisir le fauteuil roulant, pour que tu sois libre d'aller où tu veux, comme un enfant de ton âge, pour ne pas ignorer ton handicap mais l'affronter, pour ne pas être égoïstes mais te rendre encore plus autonome.
Alors, ton papa et moi affrontons cette épreuve encore une fois ensemble. Nous réconfortons ta grande sœur, Nana, qui a beaucoup de peine, et surtout, énormément peur du regard des autres...
Et, finalement, les 2 choses les plus difficiles sont : de voir son enfant dans son fauteuil roulant et d'affronter le regard des autres pouvant être de la curiosité, de la pitié, de la compassion, etc.
On espère que se sera un moyen pour toi de te déplacer en liberté... si tu souhaites faire de longues balades ou une journée shopping. Mais, pour le reste du temps, ton déambulateur sera ton fidèle compagnon et nous serons et sommes si fières de toi ma Lya.
Alors, oui, nous 3 -mon mari Guillaume, ma grande fille et moi, sa maman (sans oublier notre famille proche, tes 2 marraines, nos amis devenus notre famille)-, nous vivons des instants ultra compliqués en ce moment. Malgré cela, sache que, grâce à ta joie de vivre, ton innocence de jeune fille qui fait que tu vois ce fauteuil roulant comme ton allié et non pas ton ennemi, et bien, tu nous aides à passer ce CAP au combien difficile... sans doute le deuxième moment le plus difficile depuis l'annonce de ton handicap...!
Ta maman, ton aidante, qui t'aime à l'infini et qui te PORTERA, te POUSSERA, te SOUTIENDRA, te TIENDRA les 2 mains, puis 1 main et, si un jour tu es prête dans ta tête et dans ton corps, alors nos 2 mains se lâcheront car je te saurai prête pour voler de tes propres ailes....
PS : Bien évidemment, si toi, maman ayant un enfant porteur d'un handicap quel qu'il soit, tu lis mon post, ne vois pas mon témoignage comme une "attaque" si jamais tu as choisi une poussette médicalisée ou autre pour ton enfant... Chaque histoire, chaque parcours est différent et, la seule chose dont nous soyons certains, c'est que nous faisons de notre mieux et entourons de tout notre Amour nos enfants.
Récit de Lya à sa soeur
Coucou tout le monde 😊,
Je voulais dire quelques mots sur MA SUPER GRANDE SŒUR NANA...
MERCI de m'aimer comme je suis ❤️
MERCI de me protéger
MERCI de jouer avec moi (même quand tu n'en n'as pas envie...)
MERCI de m'encourager...
MERCI de me rassurer.
MERCI de m'applaudir lorsque j'ai accomplis quelque chose qui m'a demandé beaucoup d'efforts.. Et bien toi, tu es là ! À chaque instant et tu CROIS EN MOI !
MERCI d'être aussi courageuse que moi.. car, comme moi, tous les dimanches, lorsque je prends la route avec notre maman pour aller au centre de rééducation à Aix en Provence, et bien ma nana a beaucoup de peine de nous laisser, même si mon papa s'occupe bien d'elle...
MERCI de m'aimer INCONDITIONNELLEMENT, toi, ma Nana, ma sœur, mon modèle, mon héros de tous les jours et pour toujours 💕.
Ps : ma Nana, sache que notre maman & notre papa sont fières de toi, de la personne que tu es, de ton courage et de la compréhension dont tu fais preuve chaque jour ❤️.
❤️ ON T'AIME ♥️
Récit de maman
Mon 1er trésor, Giulia
Ma petite guerrière, Lya
À tous les parents qui me liront,
Depuis que je suis maman, ma vie a totalement changé. J’ai compris le sens de la notion "d'amour inconditionnel".
Cela me paraît fondamental de vous parler de ma grande fille, Giulia, qui est née le 29 avril 2014. C’est une petite fille qui rêve de devenir une grande danseuse étoile, qui travaille très bien à l’école et qui, avant l’arrivée de sa petite sœur, faisait déjà preuve d’une grande maturité.
Avec mon mari, Guillaume, nous avons décidé de ne jamais rien lui cacher au sujet du handicap de sa petite sœur. Et, au fur et à mesure que Lya a grandi, les soins sont devenus quotidiens.
À chaque sortie de rendez-vous médicaux, nous prenons du temps pour tout expliquer à Giulia, et apaiser son chagrin, au besoin, ses angoisses et ses questionnements.
Il était essentiel pour nous de finir, à chaque fois, ces conversations en lui disant que nous l’aimons autant que sa petite sœur, que nous sommes hyper fiers d’elle, de ce qu’elle fait au quotidien, dans sa vie, et de ce qu’elle fait pour sa petite sœur.
Je suis une maman qui adore jouer avec ses enfants, voir leurs progrès au quotidien, qui leur fait beaucoup de câlins et de bisous, qui peut se fâcher aussi parfois, mais qui les aime à l’infini et qui souhaite les savoir heureuses. Mon vœu le plus cher est qu'elles gardent toujours cette confiance en elle, afin de pouvoir toujours se surpasser.
Au travers de ce texte, mon message était de vous dire que, oui, bien sûr, la vie est différente avec un enfant handicapé (et encore, ce n’est que mon ressenti en tant que maman). Cependant, enfant handicapé ou non, chaque jour, nous avons un ou plusieurs défis à relever. Mais, ce qui compte, au final, je pense que c’est d’entourer nos enfants de tout notre amour et de faire de notre mieux.
Pauline, une maman comme une autre.