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10 Février 2021 : j'ai pu être opérée.
Mon année 2021
Grâce à vous tous !
Tout s’est très bien passé, j’ai fait preuve d’un immense COURAGE.
Après être restée 10 jours à l’hôpital de Bonn, en Allemagne, direction l’hôpital de Aix-en-Provence pour une rééducation (du lundi au vendredi et je rentrais chez moi les week-ends).
Au total, je suis restée 9 semaines, 5130km parcourus, 45 séances de kinés, 27 séances d’ergothérapie, 27 séances d’activités physiques adaptées et 18 séances de psychomotricité !
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Mi-avril, je commence ma rééducation en libéral, tous les jours, jusqu'à la rentrée scolaire !
23 aout 2021
J’ai revu le Professeur Harbel qui m’a opérée.
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6 mois après l'opération voici les résultats :
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Réduire jusqu'à 80% de ma spasticité : ✅ YES
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Ne plus avoir de douleurs : ✅ YES
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Ne plus avoir d’injections de toxines botuliques : PRESQUE
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Éviter les déformations osseuses, et donc, de lourdes opérations à mon adolescence : C’est bien parti !
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Pouvoir me tenir assise sans aide : ✅ YES
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Et, cerise sur le gâteau, ÊTRE DEBOUT et pouvoir MARCHER (seule ou avec un appareillage, nous ne le savons pas encore car le neuro-chirurgien ne peut se prononcer sur le résultat final, mais quel progrès ça serait déjà) ! : J’ARRIVE À ME METTRE DEBOUT SEULE ET UTILISE DE PLUS EN PLUS MON DÉAMBULATEUR
LA SUITE DU PROGRAMME… NE RIEN LÂCHER !
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« Il est temps d’aller pousser, on a des rêves à soulever » chanson de Soprano que j’adore et qui me motive quand je n’ai pas envie de faire ma rééducation.
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Du haut de mes 3 ans, j’ai beau faire preuve de COURAGE, je reste une enfant et, même si ma rééducation passe principalement par le jeu, cela me demande énormément d’efforts, des étirements au quotidien, de recommencer plusieurs fois l’exercice !
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Il y a des jours où je n’ai pas envie, mais mes parents et ma grande sœur m’encouragent sans relâche et lorsqu’ils sentent que je perds confiance en moi, une phrase revient constamment « tu es la meilleure, je vais t’aider et tu vas y arriver ma Lya, je suis si fière toi » et, croyez-moi, ça me donne envie d’y arriver !
Les 2 prochains mois seront hyper chargés…car il va falloir que je prenne mes nouveaux repères à l’école, que j'effectue la rééducation tous les après-midi et que j'aille à tous les autres rendez-vous pour que j'évolue le mieux possible !
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Mardi 14 septembre : récupérer mes coques talonnières.
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Mercredi 15 septembre : je pars la journée à l’hôpital d’Aix-en-Provence car mon médecin le Dr Godde va me faire des injections de toxines botuliques (c’est une neurotoxine qui bloque l’influx nerveux entre le nerf et le muscle, entrainant ainsi une diminution de la force musculaire).
Tout de suite après ces injections, nous allons me plâtrer la jambe droite (pendant 3 semaine, le plâtre est en résine, je pourrai donc marcher avec) car mon muscle, le gastrocnémien, s’est légèrement raccourci : ce qui m’empêche de poser le talon droit au sol lorsque je marche.
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Jeudi 16 septembre : visite de contrôle au réseau naître et devenir (suivi des nouveaux-nés prématurés ou ayant eu des difficultés à la naissance), à Grenoble.
Mardi 5 octobre : on va me retirer le plâtre.
Vendredi 22 octobre : je retourne voir mon médecin, le Dr Godde, à Aix-en-Provence, pour voir s’il y a un effet positif suite aux toxines.
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Lundi 25 octobre : visite chez l’orthoptiste pour contrôler ma vue.
Mon année 2020
La SDR, l'opération dont j'ai besoin.
Avant de vous expliquer en quoi consiste l’opération, je voulais que vous sachiez comment mes parents ont trouvé cette opération, ainsi que tout le chemin parcouru pour en arriver là !
Janvier 2020, mon médecin physique de rééducation dit à mes parents que "seul les injections de toxines botuliques pourront assouplir ses muscles" et que "plus tard votre petite fille aura de lourdes opérations orthopédiques car ses os seront déformés.". Il finit son discours par "On ne peut pas faire plus !". Mes parents essaient de digérer ces informations, de se faire une raison… mais, en vain !
Mars 2020, pendant le confinement, mes parents effectuent de nombreuses recherches, sur Internet, afin de voir ce qui se fait dans le monde pour ma pathologie. C'est à ce moment-là qu'ils trouvent UNE opération : la SELECTIVE DORSALE RHYZOTOMIE.
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Ils comprennent que le Dr Park, aux États-Unis, est le précurseur de cette opération et qu’il a formé le Dr Harbel, en Allemagne. Ils recueillent plein de témoignages de parents qui ont fait opérer leurs enfants par ces deux docteurs. (J'en profite d'ailleurs pour remercier encore les parents de leur avoir consacré du temps.)
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Avril 2020, mes parents décident de constituer un dossier, auprès du Dr Harbel (en Allemagne), afin de demander un rendez-vous pour savoir si je suis éligible à cette opération.
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Novembre 2020, nous nous rendons en Allemagne, le Dr Harbel nous reçoit avec un chirurgien orthopédique, le responsable du service et la société DAFO, qui fabrique les attelles. Chaque médecin m’ausculte lors d'un long rendez-vous et on nous annonce enfin le verdict :
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Je suis éligible pour cette opération !
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Un IMMENSE soulagement et mes parents peuvent enfin espérer un avenir meilleur pour leur fille.
La SDR
Qu’est-ce que la Sélective Dorsale Rhyzotomie (SDR) ?
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La SDR consiste à sectionner dans la colonne vertébrale les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, concernés par la spasticité. Le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sélectionne, par la suite, ceux qui ont une réponse anormale pour les supprimer. Cette opération élimine la majeure partie de la spasticité.
Qu'est-ce que cette opération va changer pour moi ?
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Réduire jusqu'à 80% de ma spasticité ;
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Ne plus avoir de douleurs ;
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Ne plus avoir d’injections de toxines botuliques ;
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Éviter les déformations osseuses, et donc, de lourdes opérations à mon adolescence ;
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Pouvoir me tenir assise sans aide ;
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Et, cerise sur le gâteau, ÊTRE DEBOUT et pouvoir MARCHER (seule ou avec un appareillage, nous ne le savons pas encore car le neuro-chirurgien ne peut se prononcer sur le résultat final, mais quel progrès ça serait déjà) !
Le déroulement de l'opération
Le Dr Harbel doit m’opérer durant le premier trimestre 2021.
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En cette période particulière (Covid), nous allons devoir effectuer un test PCR Covid, en France, pour arriver en Allemagne avec des tests négatifs. Ensuite, nous allons en refaire à l’hôpital de Bonn, puis, nous allons nous confiner une semaine dans un appartement/hôtel. La veille de l’opération, nous allons refaire un test PCR Covid. Je vais également subir un tas d’examen et revoir le Dr Harbel.
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L’opération va durer au minimum 4h.
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À mon réveil, je vais devoir rester allongée à plat sur le dos. S'il n'y a pas de fuite du liquide céphalorachidien, je ne devrais pas avoir de nausée et de maux de tête.
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Quant à la douleur, tout dépend de chaque enfant, mais ils sauront me donner ce qu’il faut, au besoin, puis, mon papa et ma maman seront toujours avec moi… enfin, la nuit, un seul de mes parents pourra rester dormir avec moi et, une fois le parent choisi, on ne pourra plus en changer. Quel dilemme !
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Le lendemain de mon opération, on pourra incliner un tout petit peu mon lit.
Le surlendemain, on va m’asseoir, puis, pourquoi pas, essayer de me mettre debout ! Mais, encore une fois, tout dépend de l’enfant...
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Ah oui ! Et, bien sûr, je vais enfin pouvoir dire à papa et maman ce que je ressens sans toutes mes raideurs !
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Nous resterons environ 10 jours après l’opération, des kinésithérapeutes viendront, au quotidien, ainsi que le Dr Harbel.
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Je vais ensuite rentrer chez moi quelques jours pour retrouver ma grande sœur « Nana » !
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Il faut savoir que tout l’enjeu, après cette opération, c’est : LA RÉÉDUCATION.
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Je vais donc devoir partir en centre de rééducation, à Aix-en-Provence. Mes parents ont choisi ce centre car le Dr Granier, médecin physique de rééducation, connaît cette opération et est directement en lien avec le Dr Harbel.
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Comme vous pouvez le constater, c'est une sacrée aventure qui nous attend ! Alors, souhaitez-moi bon courage et, pour ceux qui souhaitent nous aider à financer l'opération vous pouvez participer à la cagnotte leetchi ici. Merci